Mijn Verhaal als Moeder

Het hebben van een kind met selectief mutisme maakt veel los bij een moeder, heb ik gemerkt de afgelopen jaren. Niet alleen wordt je keer op keer geconfronteerd met de meningen van anderen, die nog wel eens hard en veroordelend kunnen zijn, ook de weg naar het zoeken van hulp is niet eenvoudig gebleken.
Het besef wat langzaam groeide, dat er iets niet goed ging met Marijn, vond ik heel moeilijk. Ik wist niet wat er aan de hand was; het was een gezond vrolijk joch wat zich steeds meer in zichzelf begon te keren. Contact met de buitenwereld leek steeds moeilijker voor hem te worden, terwijl het thuis een vrolijke praatgraag was.
Vieze toet Als moeder heb ik me steeds afgevraagd wat ik verkeerd deed, het voelde allemaal heel erg alsof het zwijgen van Marijn mijn schuld was. En als het aan mij lag, waarom kon ik het dan niet weer verhelpen? Van verschillende mensen hoorde ik dat ieder kind wel eens een stillere periode heeft en dat ik vooral niet zo moeilijk moest doen over het niet spreken van Marijn. Het zou vanzelf wel weer over gaan. Niet dus!
Op het consultatiebureau voelde ik me niet serieus genomen; "vast weer zo’n veeleisende moeder," leken ze te denken. Ikzelf was er toen al wel van overtuigd dat Marijns zwijgen niet meer normaal was en niet zomaar over zou waaien.

Ik ben mijn studieboeken erop na gaan slaan en las voor het eerst over een ontwikkelingsstoornis die selectief mutisme heet. De herkenning en opluchting was enorm. Het was iets met een naam, wat waarschijnlijk ook betekende dat er iets gedaan kon worden om de situatie met Marijn te verbeteren of te verhelpen.
Vol overgave ben ik gaan zoeken naar informatie over selectief mutisme. Tot mijn verbazing was er weinig informatie te vinden. Bovendien bleek veel informatie tegenstrijdig met elkaar te zijn en wat er soms werd beweerd stemde me niet vrolijk.
IJsjeEen kind met selectief mutisme zou in veel gevallen een geïsoleerd leven leiden, een symbiotische moederrelatie hebben (wel ja, nog een verwijt kan er ook nog wel bij!) en de prognoses leken ook niet al te rooskleurig.
Reden te meer om me als moeder en hulpverlener in het onderwerp vast te bijten en de onderste steen boven te krijgen over wat nu waar is en wat ik het beste kan doen om mijn kind te helpen.
Ik ben de huisarts om raad gaan vragen en heb via de Amerikaanse website over selectief mutisme literatuur besteld. Wat was ik blij dat de huisarts ons serieus nam en erkende dat het niet spreken van Marijn niet meer binnen normale grenzen viel. Bij een tweede bezoek over onze vragen kregen we een doorverwijzing naar de rijngeest groep, een organisatie voor geestelijke gezondheidszorg voor kinderen en jeugd hier in de buurt.
Er werd een onderzoek gestart naar Marijns situatie. Als ouders konden we uitgebreid ons verhaal vertellen en onze vragen stellen en ideeën ventileren. Marijn werd geobserveerd en ons gezin onder de loep genomen. Dit was iets waar ik enerzijds blij mee was, want het was het begin van een mogelijke oplossing, maar anderzijds voelde ik me ook heel kwetsbaar. Je vraagt een ander toch maar even om een oordeel te geven over jouw kind en jou als opvoeder. En wat nou wanneer ze met nog een andere, ernstigere stoornis aan zouden komen? Als hulpverlener meende ik zelf heel goed te kunnen duiden wat er aan de hand was, maar ik realiseerde me ook dat ik niet objectief kon zijn en dat ik andere mensen de kans moest geven om tot hun eigen conclusies te komen.
Wat een opluchting dat na het onderzoek, wat naar mijn gevoel veel te lang op zich liet wachten, bleek dat Marijn 'alleen maar' selectief mutisme heeft. Tijd om aan de slag te gaan! De rijngeest groep stelde gezinsbegeleiding voor. Iets waar ik op zich een voorstander van ben. Er is voor ons als opvoeders genoeg te leren over Marijns situatie. Goedbedoeld zullen we ondertussen toch al in een paar valkuilen zijn gelopen, waardoor we Marijn niet optimaal kunnen helpen.
Als moeder wil ik mijn kind beschermen tegen Marijn en mam bij een fontein de boze buitenwereld die hem blijkbaar zoveel angst inboezemt. Daarnaast realiseer ik me dat ik hem niet help door hem uit allerlei situaties te halen waar hij zich ongemakkelijk voelt. Zie tussen deze tegenstellingen maar eens een middenweg te vinden. Wat kan hij wel aan, wanneer is het goed om hem over een drempel heen te helpen en wat is voor Marijn echt een overvraging waar hij wel voor beschermd moet worden? Waar moeten we hem helpen en waar kunnen we hem gewoon kind laten zijn? Wie het weet mag het zeggen...

Toch vond ik het jammer dat er niet een actieplan kwam wat op meerdere niveaus ingezet kon worden. De Daltonschool waar Marijn op zit wilde ook graag weten wat ze het beste kunnen doen met Marijn en willen betrokken worden in het proces. Dit is ook een grote wens van mij, maar de rijngeest groep was hier terughoudend in.
Samen met Marijns juf, een schat van een vrouw bij wie Marijn zich erg op zijn gemak voelt, en met de zorgbegeleidster van de school gaan we nu af en toe om tafel zitten om te kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat Marijn zich op school zo vertrouwd mogelijk voelt en hoe we hem kunnen helpen om uiteindelijk weer tot spreken te komen.

PasfotoOndertussen heb ik me aardig verdiept in de literatuur rondom selectief mutisme. Tot mijn opluchting zijn de meest recente opvattingen minder cru en is er bij een juiste behandeling een positievere prognose dan ik eerst vreesde. Hierover is op de website meer te vinden.
Door het lezen van boeken en artikelen begrijp ik zelf beter wat selectief mutisme is en kan ik ook de mensen in onze omgeving hier beter uitleg over geven. Zowel Marijn als ikzelf zijn hier al erg mee geholpen. We stuiten op minder onbegrip en mensen weten beter hoe ze op Marijn kunnen reageren. Wat ik heel goed begrijp is dat mensen zich aardig uit het veld geslagen kunnen voelen wanneer een kind hardnekkig zwijgt. Het is iets waardoor je je als volwassene heel ongemakkelijk, kwetsbaar en soms zelfs afgewezen kunt voelen.
Laat staan hoe het voor een klein ventje is om maar niet te durven spreken, wanneer je misschien wel niets liever wilt dan normaal zijn en die angst niet voelen.

Voor Marijn en voor alle andere kinderen met selectief mutisme kan ik alleen maar wensen dat er zoveel mogelijk onderzoek gedaan wordt naar deze angsstoornis en dat er een zo goed mogelijke behandeling komt voor ieder kind, zodat ze zich weer vrij kunnen voelen om zich verbaal te uiten. Want ook al zijn deze kinderen stil, ze hebben ons enorm veel te leren en te vertellen. Wij moeten leren luisteren naar hun stilte en ze op weg helpen in de wereld.

Natascha van Duyvenbode